Gestern war mal wieder Kontrolltermin in der Klinik. Dabei haben wir auch die neuesten Mechandise-Produkte der führenden Pharmaunternehmen abgestaubt. Neben einem Schlüsselanhänger in Form von Kilians Insulinpumpe (von MedTronic) durften wir auch eine Hörspiel-CD mit dem Titel „Kasperl und der zuckerkranke Igel“ (von Aventis) mitnehmen.

Das ideale Teil, insbesondere da Kilian kürzlich Hörspiele als Unterhaltungsmedium entdeckt hat und diese am liebsten abends zum Einschlafen in Endlosschleife anhört. Zuerst wollte er die CD ja gar nicht haben, aber glücklicherweise habe ich sie trotzdem mitgenommen. Am Abend wollte er sie dann ja doch plötzlich anhören. Die CD beschreibt eigentlich alles, was man in Zusammenhang mit Typ1-Diabetes wissen muss auf einfache und anschauliche Weise in Form eines „Kasperl-Abenteuers“. Fast die Hälfte der CD nehmen die Lieder ein, die immer wieder dazwischen gesungen werden wie z.B: das „Untersuchungslied“, „Es fehlt Insulin“, das „Diabetikerlied“ oder gar das „Basis-Bolus-Lied“ (über die intensivierte Therapie). Im Booklet sind die Texte sogar abgedruckt, damit Mama und Papa mitsingen können.
Trotz (oder gerade wegen?) Fachbegriffen und Theorie ist die CD sehr lustig anzuhören und würde ich den jüngeren Diabetes-Patienten jederzeit empfehlen.

Lustiges Detail am Rande (auch für alle Hexen- und Heiden der Bekanntschaft interessant):
Die Diabetes-Diagnose stellte sozusagen als freundliche Hausärztin die Hexe Kunterbunt im Hexanatorium (sprich: HekSanatorium). Die Stelle als Sprechstundenhilfe und Diabetesschwester nimmt dabei ihre sprechende Katze ein.

Über den Newsletter der Diabetes-Kids.de erreichte mich die Information, über die Abkündigung des verdünnten Insulins U40 (40E/ml) des pharmazeutische Unternehmen NovoNordisk zum Oktober 2007. Aufrund der so geringen benötigten Dosen finden besondere in der Diabetestherapie von Kleinkindern häufig Insuline in verdünnter Form wie eben U40 Verwendung.

Die Umstellung auf andere Insuline stellt insbesondere für kleine Kinder eine nicht unerhebliche Belastung dar und es ist nicht gesichert, ob andere Produkte die Therapie nicht möglicherweise wieder zurück werfen.
Aus diesem Grund wurde seitens der Betreiber von Diabetes-Kids eine Unterschriftenaktion gestartet, welche NovoNordisk dazu anregen soll, die Produktion von U40 wieder auf zu nehmen (die Produktion wurde tatsächlich bereits eingestellt).
Wer mehr darüber wissen, an der Umfrage teilnehmen oder die Aktion auf seiner eigenen Website unterstützen möchte, der möge bitte diesem Link folgen.

Es geht hier nicht darum gegen das Unternehmen auf zu treten, sondern für jene Patienten, welche aufgrund ärztlicher Beratung und persönlicher Erfahrung ihre Entscheidung für das Produkt getroffen haben und daher darauf angewiesen sind, dass dieses auch erhältlich ist.

Neulich versuchte eine Bekannte hartnäckig anzudeuten, wir könnten in gewisser Weise den Diabetes unsere Sohne mitverschuldet haben. Sie sei der Meinung, er müsse "mehr nach draußen" und überhaupt brauche er "mehr Regelmäßigkeit". Sie ist der Meinung, dass Kinder so oft und so viel als möglich Bewegung an der frischen Luft benötigen, und geht mit ihren Kindern auch immer und bei jeder Witterung raus. Grundsätzlich sehe ich das durchaus als sinnvoll an, einen diesbezüglichen Mangel bei unserem Sohn anzunehmen und dann auch noch als Ursache für den Diabetes zu vermuten finde ich allerdings ganz schön stark.
Ich nehme ja nicht an, dass sie die Ursache für die Trisomie21 (= "Down Syndrom") ihres dritten Kindes auch bei ihrer eigenen Lebensführung ortet, zumal sie abgesehen vom Alter kaum Risikofaktoren dazu mit bringt. Warum also kommt sie auf die Idee, dass wir uns den Diabetes sozusagen "selbst gezüchtet" hätten.

Als ausgebildete Diplomkrankenschwester hätte ich bei ihr eigentlich mehr Wissen über Diabetes und die Unterschiede zwischen Typ1 (was unser Sohn hat) und Typ2 erwartet, oder dass sie sich zumindest entsprechend informiert bevor sie Mutmaßungen anstellt. Genauso gut könnten wir davon ausgehen, dass (ein) Gott uns mit der Krankheit strafen will, weil wir bösen Heiden die falschen Götter anbeten.

Bringt ein Mensch nämlich die Gene mit, welche die Entstehung von DM Typ1 begünstigen, so läßt sich das Auftreten oder Nichtauftreten der Krankheit bislang weder von einem selbst noch von der Schulmedizin beeinflussen. Der Diabetes entwickelt sich in zwei Phasen, wobei eine Genetische Prädisposition (von der man selbst oft gar nicht weiß) vermutlich Vorraussetzung ist. Dazu kommt ein auslösendes Ereignis, häufig "harmlose Infekte" welche zu einer Autoimmunreaktion führen bei der sich das Immunsystem gegen einen selbst bzw. die insulinproduzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse wenden. Zuerst ändert sich noch Nichts an der Insulinausschüttung, erst nach Wochen oder gar Monaten treten die Diabetesanzeichen durch Insulinmangel (ca. 80-85% der B-Zellen sind bereits zerstört) auf. Die endgültige Zerstörung der Betazellen läßt sich bislang noch nicht aufhalten, ebenso wenig können heutige Mediziner ihr Wiederentstehen verursachen. Aus diesen Gründen muss das lebensnotwendige Insulin von nun an künstlich zugeführt werden.
DM Typ1 ist weder aufzuhalten noch heilbar! Es kann aber auch von niemandem absichtlich oder versehentlich "verursacht" werden. Die medizinische Forschung arbeitet aber durchaus daran, diese Entwicklung irgendwann aufhalten und dem Diabetes vorbeugen oder diesen heilen zu können.

Es ist schon zwei Wochen her, dass Kilian die letzte Insulinspritze bekommen hat (seither trägt er ja die Pumpe) und er war auch nicht sonderlich oft dabei als diese aufgezogen wurde, denn das machten die Schwestern meist im Behandlungszimmer und kamen dann mit der fertig vorbereiteten Spritze zu Kilian. Trotzdem scheint er den Ablauf äußerst genau im Gedächtnis behalten zu haben, denn heute kommt er plötzlich mit seinen drei Stempeln daher und fängt an zu "spritzen". Ein Stempel ist die Spritze und die anderen beiden sind die Insulinfläschchen. Dann bin ich dran und er gibt mir genaue Anweisungen:

"Zuerst rollen!" Er rollt die beiden Insulinfläschchen-Stempel zwischen den Händen (das muss man vor allem mit dem trüben Langzeitinsulin machen, damit das Insulin und der Verzögerer immer gleichmässig vermischt sind).
"Aufziehen!", fordert er mich auf. (Man zieht zuerst genau dieselbe Menge Luft in die Spritze auf, wie man später Insulin aufzieht).
"Da rein spritzen!", er deutet auf einen der Insulinfläschchen-Stempel. (Man spritzt die Luft in das Fläschchen, damit später beim Aufziehen des Insulins kein Unterdruck in dem gefäß entsteht).
"Wieder aufziehen!" Ich möchte den Insulinfläschchen-Stempel umdrehen um das fiktive Insulin daraus in meinen Spritzen-Stempel aufzuziehen, aber Kilian schüttelt den Kopf und zieht meine Hand weg, denn ich soll die Luft-Aufziehprozedur mit dem anderen Insulinfläschchen-Stempel wiederholen, was ich auch brav mache.
"Nochmal rollen!" Er rollt beide Insulinfläschchen-Stempel noch einmal zwischen den Händen. (Da sich das Insulin und der Verzögerer relativ schnell trennen, schadet es nicht diese Prozedur tatsächlich vor dem Aufziehen des Insulins zu wiederholen)
"Und jetzt aufziehen!" Nun darf ich aus beiden Insulinfläschchen-Stempel das Insulin mit dem Spritzen-Stempel aufziehen.
"Eine Falte machen..." Kilian folgt seiner eigenen Anweisung und macht auf seinem Oberschenkel eine "Hautfalte" in die Hose. "... und spritzen!" Ich setze den Spritzenstemepl leicht schräg an der Falte an und wir zählen im Chor:
"Eins, zwei, drei, vier, fünf, sechs, sieben, acht, neun... zehn!" (Um sicher zu sein, dass wirklich die komplette Dosis unter der Haut gelandet ist und nichts daneben gegangen ist, sollte man die Nadel nach dem Spritzen zirka zehn Sekunden drinnen behalten, bevor man sie wieder raus zieht.)

Also das weiß er, aber wie man das Handtuch nach dem Abtrocknen auf die Stange hängt, kann er sich einfach nicht merken. Faszinierend!

Gestern gegen 21 Uhr meldet die Insulinpumpe, dass sie "fast leer" sei und nur mehr 20 Einheiten Insulin enthält und gibt gleichzeitig an, dass dieses Insulin noch für mehr als 24h reicht. Bei der derzeitigen Einstellung von Kilian entspricht diese Einheitenzahl nahezu 48h Pumpenbetrieb (inklusive Bolusabgaben zu den Mahlzeiten).

Ich habe tagsüber versucht fest zu stellen, wie viele Einheiten noch übrig waren, jedoch gibt es scheinbar keine Abfragemöglichkeit dieser Information.
Die Zuckerwerte von Kilian gingen heute wie auch die Tage zuvor rauf und runter, waren aber nicht auffällig... bis zur 20h-Messung. Plötzlich über 300, fast so als hätte er zum Abendessen keinen Bolus erhalten. Unsere Schlussfolgerung: Insulin ist aus. Also haben wir neu mit Insulin befüllt und ein neues Infusionsset angelegt (wäre sowieso fällig gewesen).

Aber wir wundern uns, denn eigentlich hätte das Insulin ja noch gar nicht aufgebraucht sein dürfen. Außerdem erscheint es uns eigenartig, dass sich die Pumpe nicht ein weiteres Mal meldet, bevor sie komplett entleert ist. Was bringt eine Warnung, die 24h vorher gebracht wird, wenn diese nicht nochmal wiederholt wird, wenn es wirklich akut ist? Und wie kann ein Gerät für diese Meldung abschätzen, dass eine bestimmte Anzahl von Einheiten noch enthalten ist, ohne dass man Informationen über den Füllstand auch laufend abfragen kann (bzw. wer ist so blöd eine solche Möglichkeit nicht gleich mit ein zu programmieren)?

In nächster Zeit wird es hier im Weblog mit großer Wahrscheinlichkeit wieder etwas ruhiger. Freitag Abend bin ich nämlich in der hiesigen Klinik mit Sack und Pack (aber ohne Rechner und Webzugang) "eingezogen".

Der Grund dafür: Bei Kilian wurde Diabetes (Typ1) festgestellt, was mich jetzt nicht riesig aufgeregt hat, da wir diese Vermutung ja durchaus schon hatten als wir ihn in die Klinik brachten. Darüber hinaus gehört die Diabetes zu einer jener chronischen Erkrankungen, mit denen man ein absolut normales Leben führen kann. Es wird natürlich eine große Umstellung (Blutzuckerkontrollen, Insulin spritzen, Diät, möglichst regelmässiger Tagesablauf mit festen Zeiten fürs Essen und Schlafen usw.), weshalb unser Aufenthalt hier auch schon mal auf 10-14 Tage geschätzt wird. Diese Zeit ist einerseits dazu da, die optimale Einstellung für Kilian zu finden und andererseits uns Eltern und anderen Verwandten das notwendige Wissen und die wichtigen Tätigkeiten bei zu bringen.
Sohnemann macht sich recht gut und piekst sich sogar schon selbst in den Finger für den Blutzuckertest. Bislang hat er glücklicherweise auch nicht danach gefragt, wann wir endlich wieder nach Hause kommen. Ja selbst nach Süßigkeiten hat er noch nicht allzu oft gefragt.

Dem kleinen Geschwisterchen geht es wohl auch gut. Es bewegt sich immer wieder fleißig, zeigt aber ansonsten keine Anstalten "raus zu kommen". Wenn das so weiter geht, werde ich übermorgen, also am Mittwoch wohl schon wieder meinen Gyntermin fürs CTG einhalten können, was in der derzeitigen Situation aber auch günstiger ist.